ME/CFS: la malattia invisibile

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Pubblicato originariamente su Elephant in the Room.

In sintesi

La ME/CFS è una malattia grave, che l'OMS classifica tra le malattie del sistema nervoso, e il suo sintomo centrale è il peggioramento dopo uno sforzo, non una normale stanchezza. In Germania, secondo una stima basata su un modello, le persone colpite sono circa 657.000, più della metà non è in grado di lavorare e almeno una su quattro, nel corso della malattia, resta per periodi confinata in casa o a letto. Per decenni la ME/CFS è stata liquidata come isteria o come evitamento dello sforzo e trattata con un allenamento a sforzo crescente, che oggi la linea guida britannica sconsiglia espressamente. Siccome la malattia non veniva presa sul serio, per la ricerca sono arrivati pochissimi soldi, e ancora oggi non esiste un test validato e nell'UE e negli Stati Uniti non c'è nessun farmaco approvato. Solo il long COVID ha prodotto così tanti nuovi malati da far muovere qualcosa: la Germania stanzia 500 milioni di euro in dieci anni per la ricerca sulle malattie postinfettive, e l'UE finanzia, nel suo programma di ricerca Horizon Europe, il primo progetto dedicato specificamente alla ME/CFS. In Italia e in Alto Adige, invece, la ME/CFS ancora oggi non è nemmeno riconosciuta come malattia cronica con esenzione dal ticket.

Perché i malati non si vedono

La cosa insidiosa della ME/CFS è che i malati non si vedono. Nei giorni buoni sembrano sani. In quelli cattivi stanno sdraiati in una stanza al buio, e lì non li vede nessuno.

Per questo mancano proprio dove si noterebbero: in ufficio, in sala d'attesa, per strada. Chi è troppo malato per alzarsi non può nemmeno scendere in piazza. Logico, quindi, che le proteste delle persone colpite siano manifestazioni «da sdraiati» (Liegenddemo). A maggio 2026, secondo l'agenzia epd, più di mille persone si sono radunate davanti alla Porta di Brandeburgo per una manifestazione da sdraiati a favore delle persone colpite da ME/CFS e long COVID.

Su questo tema c'è una domanda che non mi ha dato pace: com'è possibile che una malattia di cui soffrono centinaia di migliaia di persone solo in Germania passi così completamente inosservata per decenni? La risposta è più scomoda di quanto mi aspettassi. La ME/CFS non è mai stata invisibile. Solo che per moltissimo tempo nessuno ha guardato.

Che cos'è la ME/CFS

Già il nome è parte del problema. ME sta per encefalomielite mialgica, CFS per Chronic Fatigue Syndrome, in italiano sindrome da fatica cronica. «Fatigue» fa pensare alla stanchezza, e stanchi, prima o poi, lo siamo tutti. Quando si sente questa parola, si smette di ascoltare con attenzione.

Eppure la classificazione è chiara. L'OMS colloca la ME/CFS tra le malattie del sistema nervoso: nell'ICD-10 con il codice G93.3, nell'ICD-11 con l'8E49, il codice della sindrome da fatica postvirale, a cui vengono ricondotte la ME e la CFS. Nel 2015 le National Academies statunitensi, in un ampio rapporto, l'hanno definita «una malattia seria, cronica, complessa, sistemica». Di malattia immaginaria, lì, non si parla.

Il sintomo centrale ha un nome ostico: malessere post-sforzo (post-exertional malaise, PEM). Dopo uno sforzo le condizioni peggiorano nettamente, spesso con un certo ritardo, e il peggioramento può durare giorni o settimane. Vale per lo sforzo fisico come per quello mentale o emotivo. Il CDC, l'autorità sanitaria statunitense, definisce il PEM il segno distintivo della malattia.

A questo si aggiungono un sonno che non ristora, problemi di concentrazione e di memoria che molte persone colpite chiamano «brain fog», nebbia mentale, e disturbi circolatori in posizione eretta. Per la diagnosi secondo i criteri delle National Academies servono una riduzione sostanziale delle capacità da più di sei mesi, con una spossatezza di nuova insorgenza che il riposo non migliora in modo significativo, più il PEM e un sonno non ristoratore, e inoltre problemi cognitivi oppure disturbi circolatori in posizione eretta. I sintomi devono essere da moderati a gravi per almeno metà del tempo.

Ne deriva la frase più importante su questa malattia: nella ME/CFS lo sforzo può peggiorare le condizioni in modo netto e per lungo tempo. Chi ha capito questo capisce anche perché, nel modo di affrontarla, sia andato storto così tanto.

Quanto è grave la malattia

Quanto sia grave, lo mostrano alcuni numeri. Secondo le National Academies, almeno un quarto dei malati, nel corso della malattia, resta per periodi confinato in casa o a letto. Secondo la Società tedesca per la ME/CFS (Deutsche Gesellschaft für ME/CFS), oltre il 60 per cento non è in grado di lavorare.

Nel 2015 uno studio danese ha confrontato la qualità della vita in 20 malattie, e la ME/CFS è risultata all'ultimo posto. Lo studio ha dei limiti: sono stati intervistati solo 105 membri di un'associazione di pazienti. Nella stessa direzione va un calcolo statunitense del 2020: misurato in anni di vita sana persi, il carico di malattia della ME/CFS è il doppio di quello dell'HIV/AIDS.

Anche le prospettive di guarigione sono scarse. Nel 2005 una revisione di 14 studi è arrivata a una mediana del 5 per cento di adulti che si riprendono completamente. Molti migliorano in parte, e bambini e ragazzi hanno più possibilità. Per la maggior parte degli adulti, però, la malattia resta cronica.

Quante persone ne soffrono

Per la Germania non esiste un conteggio, solo stime. La ME/CFS Research Foundation, insieme alla società di analisi dati Risklayer, stima per la fine del 2025 circa 657.000 malati, più circa 757.000 persone con long COVID. Prima della pandemia la Società tedesca per la ME/CFS ne stimava circa 250.000.

In Austria il centro nazionale di riferimento per le sindromi postvirali stima circa 73.600 persone colpite. In un sondaggio statunitense del 2021 e 2022 l'1,3 per cento degli adulti ha dichiarato di avere una diagnosi medica di ME/CFS, e il CDC parla di un massimo di 3,3 milioni di malati. Nel 2015 le National Academies hanno stimato che tra l'84 e il 91 per cento dei malati non abbia alcuna diagnosi. Le donne si ammalano nettamente più spesso degli uomini, a seconda della rilevazione da circa due a quattro volte tanto.

Quanto poca attenzione riceva la malattia lo mostra un piccolo episodio. La cifra che circola spesso, da 17 a 24 milioni di malati nel mondo, compare tra l'altro in un articolo di rassegna del 2020 molto citato. Nel 2025 alcuni ricercatori sono andati a controllare la nota e hanno scoperto che la fonte indicata parla di sclerosi multipla. Se si prende la frequenza che lo stesso articolo calcola per conto suo con criteri piuttosto ampi, lo 0,89 per cento, si arriverebbe a circa 70 milioni.

Nessuna delle due cifre è solida. Ma il fatto che per cinque anni quasi nessuno si sia accorto di una nota sbagliata dice parecchio.

Come un'epidemia diventò isteria

La storia della svalutazione comincia nel 1955 a Londra. Tra luglio e novembre si ammalarono oltre 300 dipendenti del gruppo ospedaliero del Royal Free, e l'ospedale principale fu chiuso per tre mesi. Un agente patogeno non fu mai trovato. Nel 1956 sulla rivista medica The Lancet comparve per la prima volta il termine «encefalomielite mialgica benigna».

Quindici anni dopo due psichiatri fornirono la spiegazione più comoda. Nel 1970 Colin McEvedy e A. W. Beard scrissero sul British Medical Journal che un'«isteria epidemica» era la spiegazione di gran lunga più probabile. Si basavano esclusivamente sulle cartelle cliniche e non parlarono con un solo paziente. Uno dei loro argomenti: le donne erano state colpite più spesso.

L'altra parte ribatté. Melvin Ramsay, medico al Royal Free, insieme ad alcuni colleghi segnalò nello stesso anno febbre nell'89 per cento dei malati e paralisi dei muscoli oculari nel 43 per cento. Reperti oggettivi del genere si conciliano male con un'isteria di massa. A restare impressa, però, è stata la tesi dell'isteria. Era più semplice, e non costava nulla.

Lo schema si ripeté nel 1984 e 1985 a Incline Village, sul lago Tahoe, in Nevada. Lì due medici, entro l'autunno del 1985, diagnosticarono a circa 160 pazienti una misteriosa spossatezza debilitante. Il CDC mandò due epidemiologi, non trovò prove di un'epidemia di mononucleosi, e il giornale locale titolò che le autorità sanitarie avevano liquidato la «malattia misteriosa». Presto i media statunitensi presero a parlarne con scherno come dell'«influenza degli yuppie» (yuppie flu).

Nel 1988 il CDC diede poi alla malattia il nome che le è rimasto appiccicato fino a oggi: Chronic Fatigue Syndrome. Un nome che suona come se si trattasse di stanchezza.

La terapia che ignorava il sintomo centrale

All'isteria seguì un modello dal suono più gentile. Secondo questa idea i malati si risparmiano troppo, perdono così la forma fisica e temono qualsiasi sforzo. La cura sembrava ovvia: terapia cognitivo-comportamentale (CBT) contro la paura e un allenamento aumentato gradualmente contro la mancanza di forma fisica, l'esercizio fisico graduale (Graded Exercise Therapy, GET).

Nel 2011 il modello ricevette la consacrazione con lo studio PACE, pubblicato sul Lancet. 641 pazienti, circa cinque milioni di sterline di denaro pubblico, e il risultato: CBT e GET migliorano moderatamente le condizioni. Una pubblicazione successiva riportò nel 2013 che, con ciascuna delle due terapie, il 22 per cento era guarito dopo il trattamento.

I critici, tra i pazienti e nel mondo scientifico, non ci credevano. Un paziente, appellandosi alla legge britannica sulla libertà d'informazione, ottenne dopo una battaglia legale i dati grezzi, e alcuni ricercatori li rianalizzarono. Una nuova analisi condotta secondo il protocollo originale dello studio arrivò nel 2018 a un quadro diverso: dopo la CBT era guarito il 7 per cento, dopo la GET il 4 per cento e nel gruppo di controllo il 3 per cento, e dopo la correzione statistica le due terapie non risultavano significativamente migliori del controllo.

A questo si aggiunge che lo studio PACE selezionava i pazienti con criteri per i quali il PEM non era un requisito.

Poi la linea ufficiale si è ribaltata. Nel luglio 2017 il CDC ha tolto CBT e GET dalle raccomandazioni del suo sito. Nell'ottobre 2021 il NICE, l'istituto britannico che redige le linee guida, ha scritto nella sua nuova linea guida che i programmi con aumenti fissi e progressivi dello sforzo, come la GET, non vanno offerti, e la CBT solo come supporto e non come cura. In una revisione del gennaio 2025 il NICE non ha visto motivi per cambiare nulla.

La disputa non è del tutto chiusa, e nel 2022 un commento sul Lancet ha rimproverato alla nuova linea guida di essere «più ideologia che scienza». La logica resta comunque difficile da ignorare: a una malattia il cui sintomo centrale è il peggioramento dopo lo sforzo, per anni si è prescritto sforzo.

Nei paesi di lingua tedesca il vecchio modo di pensare si fa sentire ancora oggi, soprattutto in materia di riabilitazione e pensione. In Germania vale il principio «prima la riabilitazione, poi la pensione». In un sondaggio tra 322 persone colpite, il 56,5 per cento ha dichiarato di essere stato peggio dopo un ricovero in clinica o in riabilitazione, anche se il sondaggio non è rappresentativo. Ciononostante, a gennaio 2026 il governo federale non ha visto alcuna necessità di intervenire per legge.

C'è poi la scarsità dell'assistenza. Secondo la Società tedesca per la ME/CFS, in tutta la Germania esiste un solo ambulatorio specializzato per adulti, il Charité Fatigue Centrum di Berlino, e uno per bambini e ragazzi a Monaco di Baviera, entrambi così saturi da accettare solo pazienti della propria zona. Gli oltre 100 ambulatori post-Covid per lo più non prendono in carico i casi di ME/CFS scatenati da altre cause. Per la sclerosi multipla, a titolo di confronto, ci sono 72 centri specialistici e altri 90 centri SM.

In Austria l'ORF e la piattaforma di giornalismo d'inchiesta Dossier hanno analizzato 124 perizie dell'ente pensionistico. Nell'83 per cento delle perizie sull'inabilità al lavoro le persone colpite sono state dichiarate idonee al lavoro, e solo nel 3 per cento il PEM veniva anche solo menzionato. Anche questa è una selezione di casi, non un campione rappresentativo.

Come può finire

Che cosa significhi quando una malattia non viene presa sul serio lo mostra il caso di Maeve Boothby O'Neill. La donna inglese aveva la diagnosi di ME dal 2011, e dal 2019 restava a letto 21 ore al giorno. Nel 2021 è stata ricoverata in ospedale tre volte. Il 3 ottobre 2021 è morta a casa, a 27 anni, di malnutrizione come conseguenza della sua ME.

Nel 2024 il rapporto del coroner per la prevenzione di morti future affermava: in Inghilterra non esistono posti letto specializzati per la ME grave, la formazione medica è scarsissima, in particolare sulla ME grave, e al momento non ci sono finanziamenti per la ricerca sulle cause e sulla cura della ME/CFS. Maeve non è stata la prima. Sophia Mirza è morta nel 2005 a 32 anni, e l'indagine medico-legale ha indicato la CFS come causa della sua insufficienza renale. Merryn Crofts è morta nel 2017 a 21 anni, e nel suo caso l'indagine ha stabilito che la causa di morte era la ME.

Perché quasi nessuno fa ricerca

Dietro tutto questo c'è un circolo vizioso. Finché la malattia è considerata psichica, nella ricerca biomedica arrivano pochissimi soldi. Senza ricerca non c'è un biomarcatore, e senza biomarcatore la malattia continua a essere considerata psichica.

I numeri parlano chiaro. Nel 2024 gli istituti sanitari statunitensi NIH hanno speso per la ME/CFS, a seconda del metodo di calcolo, tra 10 e 13 milioni di dollari, e nel 2025, secondo un'analisi indipendente, ancora meno. Un'analisi del 2020 ha concluso che, in rapporto al carico di malattia, la ME/CFS riceve solo il sette per cento circa dei finanziamenti adeguati ed è quindi la malattia più sottofinanziata dell'intero portafoglio dei NIH.

In Germania, secondo la ME/CFS Research Foundation, di recente sono andati alla ricerca su diagnostica e terapie da 15 a 20 milioni di euro di fondi pubblici l'anno. A fronte di questo c'è, secondo il suo modello di calcolo, un danno economico di 64,4 miliardi di euro nel 2025, che però riguarda long COVID e ME/CFS insieme.

Anche l'UE per molto tempo si è limitata a parlare. Nel 2020 il Parlamento europeo, con 676 voti favorevoli, 4 contrari e 8 astensioni, ha chiesto più fondi per la ricerca biomedica sulla ME/CFS. La Commissione ha risposto che i suoi bandi non sono specifici per singole malattie e che la ME/CFS non è una malattia rara. Il primo progetto del programma di ricerca europeo Horizon Europe dedicato esplicitamente alla ME/CFS si chiama DISCOVER-ME, è coordinato dall'Università di Medicina di Vienna (MedUni Wien) ed è partito solo il 1° luglio 2026, con 7,6 milioni di euro.

Che cosa ha trovato comunque la ricerca

Nonostante i fondi scarsi, qualche risultato c'è. Lo studio britannico DecodeME ha analizzato il patrimonio genetico di oltre 15.000 malati, il più grande studio genetico sulla ME/CFS finora. Ha trovato otto regioni del genoma associate alla malattia, diverse delle quali hanno a che fare con la difesa dalle infezioni e con il sistema nervoso. Una sovrapposizione genetica con depressione o disturbi d'ansia, invece, non l'ha trovata.

I risultati, però, dall'agosto 2025 sono pubblicati solo come preprint, cioè senza revisione da parte di altri esperti. Un'altra analisi, anch'essa non ancora sottoposta a revisione, basata sui dati della UK Biobank, a settembre 2026 ha trovato sette loci genetici, nessuno dei quali conferma i risultati di DecodeME. La genetica, quindi, è tutt'altro che chiarita.

Più concreto è un risultato che arriva dai Paesi Bassi. Nel 2024 alcuni ricercatori hanno esaminato campioni di muscolo di pazienti con long COVID e PEM prima e dopo un test da sforzo. Dopo lo sforzo, i danni nel muscolo e le alterazioni metaboliche erano misurabilmente peggiori di prima. Riguarda il long COVID e non la ME/CFS classica. Mostra però che, dopo lo sforzo, almeno una parte di ciò che costituisce il PEM si può misurare nel muscolo.

Un'altra pista è quella degli autoanticorpi. Già nel 2016 la Charité di Berlino ha trovato in poco meno del 30 per cento dei pazienti livelli elevati di anticorpi contro recettori del sistema nervoso autonomo. A maggio 2026 la rivista Cell ha riferito che anticorpi di pazienti con long COVID provocavano nei topi comportamenti di spossatezza e ipersensibilità al dolore.

Quanto rapidamente la vecchia interpretazione riaffiori lo ha mostrato nel 2024 il dibattito su un complesso studio dei NIH. Lo studio ha esaminato 17 pazienti in modo molto approfondito e ha trovato, tra l'altro, anomalie nel liquido cerebrospinale e nel sistema immunitario. Al centro del dibattito, però, c'era una «effort preference» alterata, cioè la disponibilità allo sforzo. È stata misurata con un gioco al computer di 15 minuti che proviene originariamente dalla ricerca sulla depressione. I critici lo ritengono inadatto a rilevare il PEM, e gli autori hanno poi sottolineato che non si intendeva un comportamento consapevole.

Sul fronte delle cure va ancora peggio. Nell'UE e negli Stati Uniti non c'è un solo farmaco approvato per la ME/CFS, e l'unica approvazione al mondo è quella concessa nel 2016 in Argentina all'Ampligen.

Il rituximab, su cui molti avevano sperato, nel 2019 è fallito in uno studio con 151 pazienti: con il rituximab ha risposto il 26 per cento, con il placebo il 35 per cento, e la differenza non era significativa. Alla conferenza internazionale sulla ME/CFS di Berlino, a maggio 2026, secondo un resoconto della piattaforma specializzata The Sick Times tutti gli studi controllati presentati per la prima volta hanno mancato il loro obiettivo, tra cui l'immunoadsorbimento, una sorta di lavaggio del sangue, e il naltrexone a basso dosaggio.

Un po' di speranza viene da un piccolo studio pilota norvegese con il farmaco antitumorale daratumumab, che nel 2025 ha portato un netto miglioramento in sei delle dieci pazienti. Senza un gruppo placebo, però, è poco più di un indizio, ed è in corso uno studio controllato.

Che cosa ha cambiato il Covid

Se nonostante tutto qualcosa si muove, il motivo è il Covid. Molte persone che dopo un'infezione da Covid non si sono più riprese soddisfano i criteri della ME/CFS. In uno studio della Charité del 2022 erano 19 su 42 pazienti post-Covid con spossatezza persistente, da moderata a grave. Nel grande studio statunitense RECOVER, dopo un'infezione soddisfaceva i criteri il 4,5 per cento, senza infezione lo 0,6 per cento. Entrambi gli studi hanno le loro distorsioni, ma la direzione è chiara.

Così i malati sono diventati una voce nei conti dell'economia nazionale. La ME/CFS Research Foundation quantifica il danno causato in Germania da long COVID e ME/CFS in 64,4 miliardi di euro per il 2025 e in oltre 318 miliardi complessivi dal 2020. È un calcolo basato su un modello, ma anche se fosse sovrastimato della metà, resterebbe una somma enorme.

La politica ha reagito. Nel 2025 CDU/CSU e SPD hanno inserito la ME/CFS nell'accordo di coalizione, però senza cifre. A novembre 2025 la ministra della Ricerca Dorothee Bär ha annunciato il «Decennio nazionale contro le malattie postinfettive»: 500 milioni di euro in dieci anni, partito il 30 gennaio 2026. Il primo bando di finanziamento per studi clinici è uscito a giugno. Secondo la Società tedesca per la ME/CFS, al momento il ministero non prevede finanziamenti per la ricerca psicosomatica.

A questo si aggiungono passi più piccoli. Da gennaio 2026 la ME/CFS in Germania ha codici diagnostici propri e più precisi. Da giugno 2026 i medici possono prescrivere off-label quattro farmaci a carico dell'assicurazione sanitaria obbligatoria, ma solo per uno di questi, l'agomelatina contro la spossatezza, la delibera include espressamente anche la ME/CFS insorta dopo un'infezione. Non per questo è approvata per la ME/CFS, e tratta i sintomi, non la causa.

Qualcosa si muove anche nei tribunali. A novembre 2025 il Tribunale sociale superiore (Landessozialgericht) di Berlino-Brandeburgo ha riconosciuto la ME/CFS insorta dopo un'infezione da quinta malattia (parvovirus B19) contratta sul lavoro come conseguenza di una malattia professionale, ma la sentenza non è ancora definitiva.

Eppure: 500 milioni in dieci anni fanno 50 milioni l'anno. In rapporto ai 64,4 miliardi di euro di danni annui da long COVID e ME/CFS stimati dal modello, il Decennio equivale quindi a circa lo 0,08 per cento. Per ogni euro di danno c'è meno di un decimo di centesimo di ricerca.

In Austria la situazione è simile. Lì da novembre 2024 esiste un «Piano d'azione sulle sindromi postacute da infezione», che a gennaio 2026 la Corte dei conti ha criticato come «poco concreto». A giugno 2026 è stato almeno approvato un percorso di cura in cui gli Stati federati (Länder) scelgono tra centri specializzati, reti o entrambi. Per il finanziamento rimanda solo a fondi generici per il potenziamento degli ambulatori.

E da noi, in Italia e in Alto Adige

In Italia il tema è ancora agli inizi. Non esiste un codice di esenzione nazionale, e la ME/CFS non compare né nell'elenco delle malattie rare né in quello delle malattie croniche esenti dal ticket. Nella bozza di aggiornamento dei LEA del 2025, che rivede questi elenchi, compaiono nuove malattie, tra cui la fibromialgia, ma la ME/CFS manca.

Una proposta di legge che dovrebbe cambiare le cose giace alla Camera dei deputati da settembre 2023. Da quando, a gennaio 2024, è stata assegnata alla Commissione Affari sociali, non è successo più nulla. Singole regioni, come il Veneto nel 2015 e la Basilicata nel 2017, hanno riconosciuto la malattia per legge, ma già nel 2019 si criticava che il centro di riferimento previsto in Veneto non fosse stato realizzato. Un numero ufficiale delle persone colpite non esiste, e le stime che circolano, da 200.000 a 500.000, non hanno una base verificabile.

In Alto Adige, a dicembre 2024, il Team K ha presentato in Consiglio provinciale una mozione sulla ME/CFS. A febbraio 2025 è stata respinta con 14 voti favorevoli e 17 contrari. L'assessore provinciale alla Salute Hubert Messner ha chiarito che l'esenzione dal ticket non è prevista, perché la ME/CFS non è una malattia rara.

L'argomento non mi convince. Per l'elenco delle malattie croniche la rarità non è affatto un requisito. Il diabete è tutt'altro che raro, eppure dà diritto all'esenzione. Se una malattia sia rara o no decide dell'elenco delle malattie rare, non di quello delle croniche.

Almeno sul fronte dell'assistenza qualcosa si muove. Da novembre 2024 all'Azienda Sanitaria dell'Alto Adige esiste un gruppo di lavoro sulla ME/CFS guidato da Luca Sebastianelli, la Neuroriabilitazione di Vipiteno è il punto di riferimento per i casi complessi e, secondo ORF Südtirol, nel frattempo è stato definito un percorso di cura. Dal 2023 il gruppo di auto-aiuto fa capo all'Associazione Sudtirolese Malati Reumatici (Rheuma-Liga Südtirol). Quante persone siano colpite in Alto Adige non lo sa nessuno, e le stime vanno da 1.500 a 4.500.

Resa invisibile

La ME/CFS non è una nuova malattia misteriosa. È descritta da più di 70 anni, e da decenni l'OMS la classifica tra le malattie del sistema nervoso.

A renderla invisibile sono state delle decisioni. Con un nome che fa pensare alla stanchezza. Con un articolo scientifico del 1970 i cui autori non avevano parlato con un solo malato. Con una terapia che trattava il sintomo centrale come evitamento dello sforzo. E con budget di ricerca così ridotti che non si è potuto trovare quasi nulla da mostrare.

Il long COVID ha fatto crescere il numero dei malati a tal punto che girarsi dall'altra parte non funziona più. È un motivo amaro per fare progressi, ma è pur sempre un motivo.

Se da tutto questo verrà fuori qualcosa di più di un annuncio, fra qualche anno lo si potrà capire da due cose: se esisterà un test che dimostri la malattia e se esisterà un farmaco che la tratti. Fino ad allora molti malati restano dove sono sempre stati. A casa, nella stanza al buio, lontano dagli sguardi.

Fonti